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赤ちゃんがNICUに入院した体験談【障害は残る?入院費はどれくらい?】

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みなさんこんにちは!たいさです。

私は、過去の記事でも書きましたが妊娠中に重症妊娠高血圧症という病気を発症し、赤ちゃんを緊急帝王切開で出産することになりました。

たいさ

詳しくは過去の記事を読んでみてね

赤ちゃんは、結局予定日より早く出産することになり赤ちゃんは出産後NICUやGCUで過ごしていました。

実際この記事を読んでいる方には「NICUってどんな感じなの?」「NICUに入る基準って?」「NICUに入るってことは赤ちゃんに障害があるの?」「NICUの入院費って実際どれくらいなの?」という風に色々と不安に感じたりする方も多いと思います。

実際私も、あまりNICUでの体験談などの情報もなくネットで検索魔になりまくりました。(笑)

今回の記事では、NICUでの入院はどんな感じだったかということや、NICUで実際にかかった入院費について書いていこうと思います。

たいさ

気になる方も多いと思うので、NICUで実際にかかった入院費だけ先に書いておきますね!

1ヶ月フルで入院しても、おむつ代とミルク代と洋服代しかかからないので我が家は自己負担額2万5000円でした。

療育医療の制度のおかげで、実費分しかかからないので本当に心配しなくて大丈夫ですよ!

赤ちゃんがNICUに入ってしまった…と色々不安のつきない方こそ、ぜひ読んでいってくださいね。

目次

NICUに赤ちゃんが入院した実際の体験談

緊急帝王切開からのNICU入院

私は、重症妊娠高血圧腎症という病気のため、予定日より前に赤ちゃんを出産することになりました。

たいさ

緊急の帝王切開だったので本当に急で…真夜中に腹を切りましたよ。(笑)

術後すぐではなく意識がしっかりした時に赤ちゃんがNICUに入院した、ということを聞きました。

私は術後大量出血の関係で輸血をしたり、安静にしていたりがあったので我が子に面会できたのは帝王切開をした数日後でしたが、予定帝王切開や大量出血などがなければ翌日から会うことができるそうです。

たいさ

実際、ストレッチャーで運ばれてくるお母さんにも出会いました。

NICUの環境はまさにコウノドリの漫画で読んだそのままで、まさか自分の子供がNICUに入ることになるなんて…と当時はすこしがっかりしていました。が、実際NICUで面会すると、赤ちゃんがとても頑張っていて本当に「産んでよかった!」という気分に!

私の子供は低出生体重児でしたが呼吸のサポートなどが不必要であったため保育器の中ではなく、コットの中で入院生活を送っていました。

ただ、NICUに入院している子は呼吸器をつけている子も多く、小さなうちから呼吸器をつけている事で頭の形が変形してしまうこともあるらしいです。

実際、隣で入院していた子のママさんは「将来ヘルメット治療を検討している」とおっしゃっていました。

でも、まずは命が助かってよかった!頭の形はヘルメット治療でなんとかなるし!と前向きに捉えられていて、本当にすごいお母さんだなぁと感動しました。

NICUに入る子はみんな病気をもっていたり、障害が残ったりする?と思っていらっしゃる方もいるかもしれませんが、そんな事はありません。サポートが必要な子が多いですが、実際うちの子も何の障害もなく退院まで漕ぎ着けました。

たいさ

NICUに子供が入ったから、もうだめだ…。と悲観的になりすぎる必要はないです!

NICUから退院までの流れ

NICUに子供が入院すると、基本的には

  • 呼吸器が外れる
  • 状態が安定してくる(保育器からコットに移動する)
  • 経口からミルクがある程度飲めるようになる
  • GCUに移動
  • 病院の指定体重(うちの病院は2000g)、指定週数(うちの病院は36週)を越せば無事退院

といった流れで退院になります。

ま〜〜〜この道のりが長い!長いわ!永遠に感じる!笑

うちの子の場合は、呼吸器は最初から使っていなかったのですが、粉ミルクアレルギーをもっておりなかなか哺乳がすすまず退院までかなり時間がかかりました。

そして退院前には

  • 新生児マススクリーニング検査
  • 耳、目が聞こえているかの検査
  • MRIを取り脳の状態をチェックする

といった検査たちも待ち受けています。個人的にはMRIの検査結果を聞く時が一番ドキドキハラハラしました…

幸いにも、私の子供には脳になにも問題はありませんでしたが、退院前のMRI検査にてPVL(脳室周囲白質軟化症)が見つかるケースもあります。早産児・未熟児にはまれに起こることがあるようです。

↓PDFにはなりますが、PVLについて気になる方はぜひ読んでみてください。

あわせて読みたい

これらの検査が全て終わり、赤ちゃんの状態が安定していれば晴れて退院!といった流れになります。

マジでしんどかったNICU面会の日々

3時間ごとの搾乳地獄

私の子は、前述の通り粉ミルクアレルギーがあったのでNICUとGCUにはかなり長い間入院していました。

その時、本当にしんどかったのが搾乳。マジで搾乳。

NICUやGCUに赤ちゃんが入院しているママは、母乳を直接あげれないため搾乳をするのですが、

赤ちゃんが手元にいないのに搾乳する虚しさたるや…そして、3時間ごとおきに起きて搾乳するしんどさたるや…(笑)

たいさ

当時は半分寝ながら搾乳してました

NICUやGCUに子供が入院しているママにおすすめ搾乳機は、ピジョンの電動搾乳機です。

片手で持てるし、サクサク搾乳できるので本当に助かりました。

附属のパーツを洗って消毒して…。という作業がかなりめんどくさかったこともあり、私は2台購入して、2台一気にまとめて除菌する。といった風にしていました。

たいさ

1台のみの時は、マジで3時間ごとに搾乳して洗浄して除菌して…と寝不足で倒れそうになってました。笑

また除菌グッズは、レンチンで消毒するタイプのものより、除菌から洗浄までポチッと押すだけのタイプがおすすめです。マジで。これは買って後悔ないです。

高かったので購入するのにやや躊躇いましたが、マジで買ってよかった。

特にNICU退院後にミルク育児をしようと思っていている方にはおすすめです。哺乳瓶も乳首もまとめてささっと除菌消毒できちゃいます。

あと、母乳バックはカネソンの母乳バックか、ピジョンの母乳バックがおすすめです。

西松屋のスマートエンジェルというプライベートブランドも母乳バックを出しているのですが、カネソン・ピジョン製のものと比べてかなり入れにくいので、できればカネソン・ピジョン製のものを買うのをおすすめします。

また、我が家では子供が入院しているのに、アカチャンホンポや西松屋などのハッピー育児ショップに行くと心が病む。という現象が起こっていましたので、ネットでまとめて大量に購入するようにしていました。

たいさ

心の健康、だいじ

コロナできっつい面会制限

そして、NICUでの面会はコロナ禍ということもあり1日15分のみ。

なんで私の子供やのに15分しか会えへんねん!!!!!と当時は憤っていましたが、体調が悪い日以外は毎日かならず通うようにしていました。

15分のために往復に時間をかけて…とかなりしんどかったですが、子供に会えるためなら!と頑張っていました。が、私の夫もですが、面会に気張ってきすぎて倒れる両親というのはよくいるそうで。

ぜひみなさん無理のない範囲で面会するようにしましょう。私は3時間ごとの搾乳をしてフラフラになりつつも頑張って通っていたので、当時の自分に声掛けできるとするならば「マジで無理すんな!!!倒れるぞ!!!!」と言ってあげたいです。(笑)

たいさ

このブログを読んでいらっしゃる方も、ぜひ無理のないよう…

NICUでの入院費ってどれくらい?

NICUに入院になった時、気になるのは子供の病状だけではなくお金はどれくらいかかるの?ということですよね。

ご安心ください。新生児医療のお金は公費負担ですので、自分たちで負担するのは、おむつ代・ミルク代・洋服代だけになります。

たいさ

我が家はだいたい1ヶ月入院して、支払いは2万5000円程度でした。

NICUやGCUに入室する子は、未熟児養育医療という制度が適用されます。

宇都宮市公式Webサイト
未熟児養育医療・療育医療 宇都宮市公式Webサイト

ただし、未熟児養育医療の制度は待っているだけで勝手に適用されるわけではなく、自分で申請をすることが必要になってきます。ですので、しっかり手続きをするようにしましょう。

手続きの流れとしては下記のような形になります。

  • 居住区の役所で申請書類をゲットする
  • 療養医療意見書をNICUに提出
  • 療育医療意見書に医師が記入する
  • 療養医療意見書をゲットしたのち、役所へ提出
  • 医療券の交付(我が家は1ヶ月ほどかかりました)
  • 医療機関等への「養育医療券」の提示

手続きが難しそう…!産後で大変な時に!となるかもしれませんが、NICUの医療事務の方はこの制度について良く知っていらっしゃる方がほとんどですので、分からない!難しい!と思ったらぜひ、病院の事務の方にすぐ質問してみましょう。

たいさ

先生に書いてもらう書類もあるので、できるだけ早めに動き出すのがベターです

私は帝王切開後で、とにかく傷跡が痛かったので旦那にメインでやってもらっていました。ぜひ旦那さん、やってあげてください。笑

ちなみに我が家の場合、普通の3割負担であれば数百万円かかる医療費だったそうです。未熟児養育医療のおかげで数万円の手出しで済んだのは本当に感謝しました。日本、神。

まとめ

今回は、私の子供がNICUに入院した際の体験談や入院費について詳しく書いてみました。

実際、あの時は本当に本当に大変で常に満身創痍でしたが、今となれば「NICUに通ってた時は大変だったな〜ハハ〜」と笑い話にできるくらいに。

たいさ

未熟児養育医療、という日本の神制度に助けられ家計に大ダメージを負うこともなく、無事我が子も退院することができました。

NICUという環境は、かなり特殊で機械にも囲まれており、息苦しさを感じる方も多いと思います。そんな方が、このブログの記事を読んで「うちの子も無事に退院できるかな〜」「きっと大丈夫だよね!」と少しでも思ってもらえたなら嬉しいです。

それでは、ここまで読んでいただきありがとうございました!他にも、妊娠出産についての記事なども書いているのでぜひ読んでいってくださいね。

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